SMA hastalığı ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı türü. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği öncülüğünde yapılan açıklamada, hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bir tanesinin (Nursinersen etken maddeli ilaç) Türkiye'de onaylı olduğu belirtildi. 2017 yılında SMA Tip I için onaylanan ilacın 2019'da SMA Tip II ve Tip III'de için ücretsiz uygulanıldığı aktarıldı. Ancak koronavirüsten dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı ve devamı için söz konusu olan kriterlerin de hastaların ilaca erişiminde ciddi sıkıntılar yarattığı vurgulandı.Yapılan açıklamada, SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılması istenildi. Aynı zamanda önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi talep edildi."SMA ile ilgili tüm tedaviler SGK kapsamına alınsın”SMA Tip I hastalığı 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisinin Avrupa, ABD ve Japonya'da uygulanmaya başlandığı hatırlatılarak şu açıklama yapıldı: "Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde henüz yurt dışı ilaç listesinde değildir. Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 milyon doları bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artış göstermektedir. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin ve bireysel girişimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çekmektedir. Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaşmış ve yurtdışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi, çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de vardır."SMA Tip I hastası çocukların sadece birkaçının bu tedaviye ulaşması ve çoğunluğun tedaviye erişememesinin eşitlik ilkesine aykırı olduğu vurgulanan açıklamada, "Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylerin değil sosyal devlet ilkesi doğrultusunda devlet yetkililerindir." görüşleri aktarıldı."Ücretsiz genetik taşıyıcılık testi uygulansın”SMA ve diğer genetik geçişli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu sağlık çalışmalarının büyük önem taşıdığı belirtilerek, şu talepler sıralandı:-Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir. - Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması gerekir.-Taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi.-Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir.Bu çağrıda bulunan 217 STK ve Sendikanın listesi:Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER)SMA İyilik PlatformuSağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN)Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler KomisyonuTürkiye Körler FederasyonuTürkiye Sakatlar DerneğiAltınokta Körler Derneği Kayseri ŞubesiAltınokta Körler Derneği Denizli ŞubesiKayseri İl Engelliler MeclisiGörme Özürlü Evrensel Hukukçular DerneğiEngellenmemek İçin Mücadeleye Devam PlatformuGören Parmaklar Eğitim Kültür DerneğiAktif Görme Engelliler DerneğiBeyaz Baston GazetesiDuchenne Kas Hastalığı ile Mücadele DerneğiÖzgürlük Engele Takılmasın İnsiyatifiEngelim Olmayın DerneğiEngelliler Kültür Sanat ve Yardımlaşma DerneğiEngelli Kadın Derneği (ENGKAD)Özel Gereksinimli Bireylere Danışmanlık DerneğiUluslararası Toplum Gelişimi Derneği (UTGD)Tüm Engelliler ve Aileleri Yardımlaşma Derneği (TEDAY)Engelsiz Eğitim Platformu-AntalyaBiyonik Kulaklı Çocuklar DerneğiBiyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Isparta İl TemsilciliğiDenizli İl Engelliler MeclisiSeparinder Serebral Palsili Çocuklar DerneğiKosebder Kocaeli Serebral Palsililer DerneğiDasep Darıca Serebral Palsililer Derneğiİstanbul Engelsiz Yürekler Yardımlaşma ve Dayanışma DerneğiBeşiktaş Engelliler Spor KulübüBilecik Engelsiz Yarınlar Derneği (BİEYDER)Avrasya engelliler Spor kulübü derneğiIsparta İşitme Engelliler ve Aileleri DerneğiŞişli İşitme ve Konuşma Engelliler DerneğiSarıyer Ortopedik Engeller DerneğiBoğaziçi Engelliler DerneğiTürkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir ŞubesiTürkiye Kas Hastalıkları Derneği Ankara ŞubesiTürkiye Kas Hastalıkları Derneği Bursa ŞubesiGören Kalpler Eğitim DerneğiTürkiye Engelsiz Yaşam ve Sosyal Hizmet Vakfı (TEYVAK)Engelsiz Eğitim Çalışanları SendikasıEngelsiz Sağlık Çalışanları SendikasıSivil Memurlar Sendikası (SİMESEN)SİMESEN Engelliler KomisyonuBirleşik Devlet Memurları Sendikası (BİRDEM-SEN)Bilecik Kent Konseyi Engelliler MeclisiYüzümle Mutluyum DerneğiTürkiye Down Sendromu DerneğiErdek Engelli ve Engelli Aileleri DerneğiEngelliler ve Gençlik DerneğiBandırma Engelime Renk ver Yardımlaşma ve Spor Kulübü DerneğiEngelli Aileleri Eğitim ve Dayanışma Derneği (ENDER)Birleşik Devlet Memurları Sendikası Elazığ İl Temsilcisiİşitme Engelliler ve Aileleri DerneğiBiyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Bilecik İl TemsilciliğiEngelli Çocuk Hakları AğıEcelere Umut Ol PlatformuToplumsal Haklar ve Araştırmalar Derneği (TOHAD)Engelli Dernekleri Federasyonu, AnkaraSincan Engelli ve Aileleri Yardımlaşma Derneği, AnkaraEngelli ve Yakınları Eğitim, Kültür, Sağlık ve Spor Kulübü Derneği, AnkaraBeyaz Baston Görme Engelliler Derneği Genel Merkez, AntalyaEngelliyim Engel Tanımam Derneği, İskenderunGalip Engelliler Spor Kulübü Derneği, AnkaraGören Kalpler Eğitim Derneği, Bodrum ŞubesiUmut Yol Engellileri Koruma Derneği, AnkaraEvrensel Görme Özürlüler Derneği Genel Merkez, AnkaraUygar Görme Engeller Derneği Genel Merkezi, BursaTrabzon Görme Özürler Sanat ve Spor Kulübü DerneğiTimsahlar Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği BursaAyyıldız Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, AnkaraLotus Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, AnkaraGüçlü Eller Engelliler Kulübü DerneğiHakkari Gençlik ve Engelliler DerneğiKırıkkale Görme Engelliler Derneği Genel MerkezOtizmli Çocuklar Derneği, ErzurumÜç Yıldız Körler Derneği, KocaeliTürkiye Beyazay Derneği Erzurum ŞubesiAnatolia Engelliler Spor Kulübü Derneği, AnkaraBaşkent Engelliler Spor Kulübü Derneği, AnkaraManisa Görme Engelliler Spor Kulübü DerneğiManisa Spil Engelliler Spor Kulübü DerneğiŞehzadeler Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, ManisaAdıyaman Görme Engelliler Spor Kulübü DerneğiGAP Görme Engelliler DerneğiBolu Umut Işığı Engelliler Gençlik Kulübü DerneğiKaraman Engelliler Spor Kulübü DerneğiTunceli Bedensel Engelleri Destekleme DerneğiYenimahalle Kent Konseyi Engelliler Meclisi, AnkaraKurtuluş Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, AnkaraAyyıldız Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, AnkaraMalatya Yeşilyurt Görme Engelliler Spor Kulübü DerneğiAltınokta Körlere Hizmet Vakfı, AnkaraAltınokta Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, VanUluslararası Sivil Toplum Ağı Derneği, TrabzonTrabzon Engelsiz Turizm DerneğiKahramanmaraş Edeler Görme Engelliler Spor Kulübü DerneğiMalatya Gençlik Görme Engelliler Spor Kulübü DerneğiDiyarbakır Kayapınar Belediyesi Görme Engelliler Spor Kulübü DerneğiDiyarbakir Görme Engelliler Spor Kulübü DerneğiElazığ Fırat Görme Engelliler Spor Kulübü DerneğiElazığ Harput Görme Engelliler Spor Kulübü DerneğiGörme Engellilerin Eğitimine Destek Derneği, AnkaraEngelli İnsan Hakları Derneği, AnkaraKahramanmaraş Ertuğrulgazi Engelliler Spor Kulübü DerneğiKahramanmaraş Gençlik Gücü Spor Kulübü DerneğiKahramanmaraş Akçakoyunlu İdman Yurdu Spor Kulübü DerneğiKahramanmaraş Doğu Akdeniz Spor Kulübü DerneğiAltınokta Spor Kulübü Derneği, AnkaraBatıkent Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, AnkaraTürkiye Körler Vakfı, AnkaraGörme Özürlü Evrensel Hukukçular Derneği, AnkaraAnadolu Engelliler Spor Kulübü Derneği, AnkaraAtılgan Engelliler Spor Kulübü Derneği, AnkaraBursa Değişim Engelliler Gençlik Spor Kulübü DerneğiBursa Uludağ Engelliler Gençlik Spor Kulübü DerneğiAnkara İnovatif Görme Engelliler Gençlik Spor Kulübü DerneğiAnkara İnovatif Görme Engelliler Kulüpler BirliğiKüresel Görme Engelliler Gençlik Spor Kulüpleri Topluluk DerneğiBursa Merinos Engelliler Gençlik Spor Kulübü DerneğiBursa Karagöz Engelliler Gençlik ve Spor Kulübü DerneğiBursa Karagöz Hacivat Engelliler Bilim Kültür ve Dayanışma DerneğiÖğretilebilir Çocukları Koruma Derneği, AnkaraYeşil Iğdır Engelliler Derneği, IğdırTürkiye Körler Vakfı Trabzon ŞubesiArdahan Göle Engelliler DerneğiDMD ile Mücadele Gönüllüleri PlatformuKütahya Engelliler Zafer Kulübü DerneğiBolu Köroğlu Engelsiz Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma DerneğiAnadolu Lions Diyabet Teşhis Tedavi ve Eğitim Vakfı (ALDİVAK)Özürler Kültür ve Dayanışma Derneği, AnkaraBeyaz Baston Görme Engelliler Derneği Burdur İl TemsilciliğiBeyaz Baston Görme Engelliler Derneği Genel Merkez, AntalyaBeyaz Baston Görme Engelliler Derneği Alanya İlçe TemsilciliğiBeyaz Baston Görme Engelliler Derneği Manavgat İlçe TemsilciliğiHakkari Gençlik ve Engelliler DerneğiKırıkkale Görme Engelliler Derneği Genel MerkezOtizmli Çocuklar Derneği, ErzurumÜç Yıldız Körler Derneği, KocaeliTürkiye Beyazay Derneği Erzurum ŞubesiAnatolia Engelliler Spor Kulübü Derneği, AnkaraBaşkent Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankaraİnsan Hakları Derneği İstanbul Şubesi (İHD)Türkiye Spina Bifida DerneğiEngelliler KonfederasyonuBartın Otizmli ve Engelliler Destek Eğitim ve Dayanışma Derneği (BOEDDER)Türkiye Sakatlar Derneği Adana ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Afyon şubesiTürkiye Sakatlar Derneği Akçakoca ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Aksaray ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Amasya ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Anadolu Yakası ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Ankara ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Antalya ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Avcılar ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Ayancık ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Aydın ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Bafra ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Bakırköy ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Bandırma ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Bartın ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Bitlis TemsilciliğiTürkiye Sakatlar Derneği Bodrum TemsilciliğiTürkiye Sakatlar Derneği Burhaniye ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Bursa ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Büyükçekmece ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Çanakkale ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Çerkezköy ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Çorlu ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Çorum ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Denizli ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Elazığ ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Emet ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Erzurum ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Eskişehir ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Fethiye ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Gaziantep ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Gaziosmanpaşa ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Gönen ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Hatay ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği İstanbul ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği İzmir ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Kapaklı ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Karabük ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Kastamonu ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Kırıkkale TemsilciliğiTürkiye Sakatlar Derneği Kırklareli ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Konya ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Kütahya ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Mardin ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Mersin ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Milas TemsilciliğiTürkiye Sakatlar Derneği Muğla TemsilciliğiTürkiye Sakatlar Derneği Nevşehir ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Niğde ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Ordu ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Orhangazi ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Samsun ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Sinop ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Suluova ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Şile TemsilciliğiTürkiye Sakatlar Derneği Tarsus ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Tekirdağ ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Tokat ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Uşak ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Ünye ŞubesiTürkiye Sakatlar Derneği Zonguldak ŞubesiBatman Renkli Eller Otizm DerneğiLüleburgaz Engelliler DerneğiSorgun Engelliler Umut Derneği, YozgatALS-MNH DerneğiSMA Hastalığı ile Mücadele DerneğiLotus Engelliler Gençlik ve Spor Kulübü-AnkaraPediatrik Rehabilitasyon DerneğiSMA nedir?Spinal müsküler atrofi, (SMA) hastalığı, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan genetik geçişli bir kas hastalığıdır. SMA hastalığı vücutta SMN1 geninin eksikliği veya mutasyona uğramasından dolayı, hareket etmek için gerekli olan SMN proteini üretilememesi nedeniyle gelişir. SMN1 geni protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve omurilikte bulunan motor nöronlar zaman içerisinde kaybolur. Böylelikle vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen hareket emirlerini alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında küçülmeye başlarlar ve zamanla tamamen işlevini kaybeder. Bu durumda ölümcül kas güçsüzlüğü oluşur. Bunun sonucunda SMA hastaları oturmak, yürümek gibi eylemlerin yanında yutkunmak, nefes almak gibi temel işlevleri yerine getirmekte zorlanırlar. Türkiye'de yaklaşık 6 bin doğumda bir bebekte SMA hastalığına rastlanmaktadır. SGK kayıtlarına göre Türkiye'de 1.300 SMA hastası bulunmaktadır. Hastalığın tiplerine göre bir sayı belirtilmemekle beraber yaklaşık 100 civarı Tip 1 hastası bulunduğu tahmin edilmektedir.
Sağlık
10 Aralık 2020 - 19:51
Güncelleme: 11 Aralık 2020 - 10:04
217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın
Sağlık
10 Aralık 2020 - 19:51
Güncelleme: 11 Aralık 2020 - 10:04
217 Sivil Toplum Örgütü ve Sendika, SMA hastalığına dair önemli bir çağrıda bulundu. SMA'lıların tedavisinde kullanılan Nursinersen ilacının birtakım kriterler nedeniyle hastaların ulaşamadığı vurgulandı ve kriterlerin güncellenmesi çağrısı yapıldı. SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması da talep edildi.
Bu haber 1572 defa okunmuştur.
İlginizi Çekebilir